הי חברים וחברות,
לבת שלי מחלה מאד נדירה, כזו שבדרך כלל לא חוקרים, מחלה יתומה קוראים לה.
אבל הבת שלי ועוד ילדים סביב העולם לא יתומים, יש להם אותנו ההורים ויש מחקר שנתמך על ידי טובי המוחות והלבבות בארץ ובארה״ב.
יש לנו עוד כמה משימות להשלים ונשמח לעזרתכם בתרומה ונשלח לכם תודה לוח-עד, כזה שרושמים עליו את כל מה שרוצים לזכור לתמיד, לוח שהכנו מהציורים המשותפים שלנו.
כשהידיים כבר כמעט לא זזות ואין הרבה שאפשר לעשות עם השיתוק הזה, התחלנו אליה ואני, לצייר יד ביד, היד שלי אוחזת ביד שלה ומניעה אותה. התחלנו להעתיק דמויות מצילומים וציורים של אמנים ידועים. יד אחת שלא יודעת לזוז, יד אחת שלא יודעת לצייר ובכל זאת – ציור. הציורים הם לא יצירות אמנות, אפילו לא יצירות אומנות (craft), עבורינו הן יצירות מציאות.
כל התרומות הן לטובת קידום מחקר ולמציאת מרפא למחלה נדירה.
תודה,
עדי.