עמותת עלמי

עמותת עלמי

עמותה לחקר מחלות יתום

עמותת עלמי היא עמותה ללא מטרות רווח אשר מטרתה לקדם מציאת טיפול למחלה יתומה – CONDBA, הנגרמת כתוצאה ממוטציה בגן UBTF.
העמותה שהוקמה ביוזמתה של עדי גולדנברג-מגן, שואפת לעורר מודעות למחלות נדירות ולגייס משאבים לפיתוח מודל מדעי-רפואי בין תחומי, מתוך מחשבה שמחלות נדירות מצריכות מודל ייחודי של שיתוף פעולה בכדי לקדם את מציאת הדרכים לריפוי.

חזון העמותה

העמותה מבקשת לפתח מודל מחקר בין-תחומי, במטרה למצוא טיפול למחלה CONDBA ומחלות יתום אחרות.
לפי הערכות יש בישראל כ -500,000 חולים במחלות נדירות ועוד רבים הסובלים ממחלות מורכבות. באירופה ובארה"ב יש עוד עשרות מיליוני חולים.
בשל נדירות המחלות המחקר אודותן מועט, כך גם האינטרס מצד חברות התרופות. כך הן נותרות יתומות, ללא אבא ואמא ואין מי שידאג להן. החולים, ביניהם ילדים רבים, לא זוכים לאבחון מיטבי ונופלים בין הכיסאות מבחינה טיפולית.

סיפורן של עדי ואליה

כשאליה נולדה הכל נראה טוב, "תקין", קוראים לזה.
תינוקת מתוקה, נעימה – פלא. אני זוכרת שהיא דיברה הרבה לפני שהלכה.
בערך בגיל 3.5, נראה היה שתנועות מסויימות שלה מעט מסורבלות, אבל לצד זה היא זכרה בעל פה טקסטים שלמים של ספרים, היתה מלאת חוש הומור ואמפטית לסביבה.
כיף היה להיכנס איתה לחנויות בידיעה שתדע לא לגעת , לא להפיל ולשבור. כיף היה לפגוש ילדים אחרים כשאפשר לסמוך עליה שתמיד תתנהג יפה, תוותר על הצעצוע ולא תדחוף על הסולם. כיף היה לשבת איתה בבית קפה וכבר פינטזתי איך, כשתגדל, נטייל ונצחק ונדבר על דברים ברומו של עולם…

משפחות CONDBA

בעולם

לילי (LILLEY)

Our dearest Lilley, our hearts so ache with the loss of you and you are intensely missed, every single second, of every single day. But know that your beautiful, loving soul, that graced our lives for 19 short years, taught us the enormity and power of unconditional love, compassion, acceptance and joy. Such incredible gifts that we now carry with us and will try to share and pay forward into this world of ours. We hold you in our hearts with unending love and tenderness and know that your sparkling light shines on.
Joan Higham Garlow

SUNSHINE FOR ADDY – הבלוג של כריסטין אמה של אדי
אדי (Addy) היא ילדה מארצות הברית הסובלת מאותה המחלה ממנה סובלת בתי.
https://sunshineforaddy.wordpress.com

קבוצת הפייסבוק של המאובחנים ב-CONDBA
https://www.facebook.com/groups/261635721018973

תרומות

התקווה היחידה של אליה ושל מליוני ילדים אחרים בעולם הסובלים ממחלות נדירות, היא יוזמה פרטית ומימון.

התרומה שלכם תנותב לתמיכה במיטב המוחות והלבבות המובילים, מהאוניברסיטאות, המעבדות ובתי החולים, אשר הסכימו להצטרף למסע זה.
אנו שואפים להרחיב את מעגל המחקר ולפתח שיטות פשוטות ומבטיחות להקלה וריפוי המחלה.